9.19.2016

Una angustiada familia pide atención científica para tratamiento de su hijo

Redacción San Pedro
El Periódico

Desde hace 10 años, cuando un médico de Cali descubrió que el pequeño Fabián David Ñungo Marín, padecía el síndrome de Prader-Willi, una extraña enfermedad congénita, la vida de Ana Francisca y Luis Carlos dio un giro inesperado. Esta humilde familia reside en el corregimiento Presidente, jurisdicción del municipio de San Pedro, en el centro del Valle del Cauca.

Con tan solo 12 años, Fabián David pesa 140 kilos, lo cual se ha convertido en un riesgo para su salud. 
A pesar de las terapias que desde los dos años recibe, su madre asegura que la ansiedad que lo obliga a comer hasta alimentos crudos, la ha llevado a diseñar una rigurosa dieta de alimentación.

“Desde pequeño se le trató con una hormona de crecimiento, terapias de fonoaudiología y natación, él ha crecido de manera normal, sin embargo dicen que tiene el metabolismo de un niño de seis años, pero eso no le quita que sea un niño normal, que juega y ríe. La alimentación ha sido complicada, si uno se descuida se empieza a comer cosas de la cocina, hasta pide en la calle, es algo que no controla”, cuenta Ana Francisca, su madre.

Busca comer sin saciar las ansias:
Cada día, durante los últimos cinco años, desde las 5:00 de la mañana la madre de Fabián David está preparada para cocinarle un desayuno con base a lo dicho por una nutricionista en Buga, debe vigilarlo de manera constante para que no tome algún trozo de carne que haya para el almuerzo de su otro hijo y su esposo, debe quedarse con él para que no se torne ansioso y asegurar que estará listo para el resto del día.
“La Fundación Gorditos de Corazón estuvo al tanto de su caso, esperemos que lo puedan operar, he escuchado que ya lo han hechos antes y han podido curar a niños como mi hijo”, ruega Ana.
El síndrome de Prader-Willi es causado por la carencia de un gen en el cromosoma 15, esta falta puede generar aumento rápido de peso, baja estatura, desarrollo mental lento y afectaciones que no permiten que se les suministre algunos tipos de medicamento. 

El calvario para llevarlo al médico:
“A mí no me gusta cuando el niño se enferma porque llevarlo a su EPS puede ser mortal, hace dos años tuvo una fiebre y el medicamento lo que hizo fue empeorarlo, prefiero llevarlo a médicos naturistas acá en Buga”, explica la madre del pequeño.
Los padres del menor sostienen que en muchas ocasiones, los médicos han preguntado en qué consiste la enfermedad que padece Fabián David, debido a que cada vez que ingresan por algún problema de salud, los padres gritan a los galenos: “padece el síndrome de Prader-Willi, por favor, mucho cuidado con lo que le dan”.
Tratamientos como hormonas de crecimiento, vigilancia y el ejercicio para evitar que se convierta en una obesidad mórbida, son algunas de las recomendaciones médicas a las que se somete.

Una situación riesgosa para el niño:
Por ahora, Ana Francisca y su esposo, quien se dedica a la reparación de vehículos, mantienen la lucha por controlar la extraña obsesión de su hijo con la comida. Él cursa tercero de primaria en la institución Sueños y Fantasías, en Buga, donde los maestros destacan que avanza de manera normal, a pesar de su afectación.
Padece un sobrepeso de cerca de 80 kilos y cada mes aumenta cinco o seis kilos. Preocupados, los padres del pequeño recurrieron a la Fundación Gorditos de Corazón y ahora él iniciará un proceso de recuperación.

El tratamiento médico:
“Es una enfermedad donde hay una saciedad que no puede llenar el niño, siempre es comedor compulsivo”, explicó Salvador Palacio, Director de la Fundación Gorditos de Corazón.
Desesperada por la situación, la familia del menor acudió a la organización debido a que, según indican, con las EPS no han conseguido una atención adecuada.
De acuerdo con su madre, Ana Francisca Marín, Fabián David casi no puede caminar y padece de una gran ansiedad. “No quiere ni ir a estudiar. Quiere estar como acostado, no quiere hacer ejercicio”, cuenta.
La Fundación Gorditos de Corazón, comenzó el trabajo para mejorar la calidad de vida del pequeño. “Un seguimiento muy minucioso por parte de endocrinólogo y de nutricionista. Hay que trabajar mucho la parte de la ansiedad con él”, puntualiza Palacio. 

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